L'incroyable histoire d'Ashlyn Blocker, l'ado qui ne ressent pas la douleur

Aux États-Unis, une jeune de fille de 13 ans est atteinte d’une maladie génétique rare : l’insensibilité congénitale à la douleur. En effet, depuis sa naissance, la petite Ashlyn Blocker ne ressent aucune douleur.

Ashlyn Blocker a 13 ans. Cette Américaine est atteinte d'une maladie rare qui l'empêche de ressentir la douleur. Le New York Times est allé à la rencontre de la jeune fille et de ses parents, qui sont passés par beaucoup d'émotions ces 13 dernières années pour un long reportage passionnant et émouvant. 

Ashlyn Blocker était en train de se faire cuire des nouilles dans la cuisine, lorsque tout à coup, la cuillère lui est tombée des mains et est retombée dans la casserole d’eau bouillante. Sans réfléchir, la jeune fille a plongé sa main dans la casserole pour la récupérer. Lorsqu’elle a sorti sa main de l’eau, elle a constaté la blessure et s’est alors précipitée à l’évier pour passer sa main sous l’eau froide et atténuer ainsi la brûlure. «Maman, j’ai plongé mes doigts dedans», s’est-elle ensuite écriée. Même après 13 années, Tara Blocker, la maman de la jeune fille, a toujours aussi peur qu’un jour sa fille se fasse réellement mal. Elle lui a pourtant appris à se servir des ustensiles et d’autres matériaux, mais la jeune Ashlyn garde le mauvais réflexe d’utiliser ses mains en premier, et pour cause, l’adolescente ne ressent pas la douleur, et ce, depuis sa naissance. En fait, Ashlyn Bloker est atteinte d’une maladie génétique rare qui l’empêche de ressentir quelconque douleur que ce soit. Elle ressent certes le chaud et le froid par exemple, mais pas de manière extrême, comme nous. Le bouillant a pour elle des allures de tiède.

Elle ne sentirait pas une crise d'appendicite

Contrairement aux autres bébés, Ashlyn ne pleurait pas quand elle avait faim ou qu’elle avait des irritations. D’ailleurs, lorsqu’elle est née, elle ne pleurait pas. C’est à 8 mois que ses parents se sont vraiment rendus compte que quelque chose n’allait pas. Ce jour-là, ils l’ont emmené chez le médecin pour soigner une infection à l’œil. «Lorsqu’ils lui ont mis le produit dans l’œil, tout le monde dans la pièce à sursauté», raconte son père, John Blocker. «Elle avait une énorme écorchure à la cornée. On était tous surpris de voir qu’elle n’avait même pas mal».

Certes les parents ne voient pas leur fille souffrir physiquement ou pleurer de douleur, mais cette maladie les inquiète au plus haut point. «On voit des gens mourir d’appendicite ou d’infections osseuses parce qu’ils n’ont montré aucun signe avant coureur qui aurait permis de les soigner», raconte la maman, «donc forcément avec la maladie de notre fille, ces risques sont décuplés». Lorsqu’elle Ashlyn était encore bébé, elle se mordait et se brûlait constamment les mains, ses parents ont alors dû lui couvrir les mains pour qu’elle cesse de s’auto-mutiler. «Elle ressemblait à une petite boxeuse», rigole son père.

Ses camarades la prennent pour Superman

Aujourd’hui, comme tous les jeunes de son âge, la jeune Ashlyn va à l’école. D’ailleurs, ses camarades la prennent souvent pour Superman. «Ils ne comprennent pas vraiment ce que j’ai. Ils pensent que je ne ressens rien du tout. Mais il n’y a que la douleur que je ressens pas. Évidemment que quand on me touche je le sens, que si on se sert la main, je vais sentir la pression et que si je touche une aiguille je vais sentir qu’elle est pointue. Mais je ne ressentirai pas la douleur qui peut y être associée», raconte-t-elle.

Les gens ont beaucoup critiqué les parents, qu'ils considèrent comme irresponsables. «Ils nous demandent sans cesse, si nous ne devrions pas la protéger plus», raconte la maman. «En général on leur répond de passer à la maison et de nous dire ce qu'il faudrait changer».

En 2004, des chercheurs de l'Université de Floride ont effectué des tests sur Ashlyn. Ils sont parvenus à identifier les gênes déficients mais leurs résultats, ne peuvent concrètement rien apporter à Ashlyn. Elle devra donc continuer à vivre très prudemment, comme elle le fait actuellement.