Maman 24/7

La leçon de Thaïs

Je ne compte plus les entrevues que j’ai réalisées depuis mes débuts en journalisme il y a quinze ans. La nervosité n’est pas (n’est plus) quelque chose qui me titille avant de rencontrer mon interviewé. Ça m’arrive rarement. À la veille de ma rencontre avec Anne-Dauphine Julliand, auteure de « Deux petits pas sur le sable mouillé » et mère de quatre enfants, je n’ai presque pas dormi. En voiture, avant l’entrevue, je n’ai pas mis de musique. Jamais je n’ai tenu mon calepin aussi fort qu’en entrant dans le hall de l’hôtel où elle m’attendait hier.

Que dit-on à une femme qui a vécu l’invivable, qui a soutenu l’insoutenable ? Comment débuter l’entrevue, quelles questions poser quand on a devant soi une mère courageuse qui a accompagné sa petite fille dans la mort et qui en a une autre lourdement handicapée à la maison ? Quels mots choisir ? Et si j’éclatais en sanglots au détour d’une phrase ?

Des larmes, j’en ai versées une tonne en lisant le récit bouleversant d’Anne-Dauphine, qui paraît ces jours-ci au Québec. Le livre s’ouvre sur l’étrange découverte que fait la mère en regardant sa fille de deux ans, Thaïs, marcher sur le sable d’une plage bretonne : l’un de ses petits pieds pointe vers l’extérieur. Les parents ne s’inquiètent pas outre-mesure puisque leur fillette est en pleine santé, tout comme son frère aîné Gaspard d’ailleurs. La nouvelle, aussi cruelle qu’inattendue, tombe : la fillette est atteinte d’une maladie dégénérative incurable, la leucodystrophie métachromatique. Il lui reste quelques jours, quelques semaines peut-être quelques années à vivre.

Enceinte de cinq mois, Anne-Dauphine apprend qu’elle et son mari sont porteurs du gène de cette terrible maladie. Il y a une chance sur quatre que ce bébé à venir soit aussi atteint. Trois jours après la naissance d’Azylis, le verdict tombe. Elle aussi est atteinte…

Douleur et bonheur


Au fil des pages, on devient témoin du cauchemar – mais aussi du bonheur – de cette famille. Et c’est là tout l’intérêt du livre. Le ton n’est pas larmoyant, l’auteure n’est pas une « victime, elle ne fait pas la morale. Sa plume a d’égal son intelligence de la vie, sa lucidité et sa force. En apprenant qu’une bombe à retardement s’est posée sur la vie de Thaïs, la mère lui fait cette promesse : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. »

Thaïs perd peu à peu tout les fiers acquis de ses deux ans : la marche, la parole, la vue, l’ouïe… Jusqu’à la toute fin, elle continuera à communiquer avec sa famille, à jouer, à aimer. « Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut ajouter de jours à la vie », écrit Anne-Dauphine dans son ouvrage qu’elle destinait d’abord à Arthur, son petit dernier aujourd’hui âgé de trois ans (et en pleine santé). « Je voulais qu’il connaisse sa sœur Thaïs et notre histoire familiale », explique-t-elle. Ses proches l’ont poussé à envoyer son manuscrit à un éditeur (Les Arènes). Publié en mars 2011, « Deux petits pas sur le sable mouillé » s’est vendu à 180 000 copies en France et il a été traduit en quinze langues. La femme de 38 ans a récemment quitté son boulot de journaliste (elle travaillait dans un quotidien) pour se consacrer aux activités entourant le livre. Elle a des engagements jusqu’au mois de décembre 2012.

Choisir d’être heureux


Je n’ose imaginer la douleur de replonger dans les souvenirs, encore et toujours… D’abord pour l’écriture de son témoignage et maintenant, pour les entrevues, la promotion, les conférences. Comment fait-elle ? Assise devant moi sur une terrasse ensoleillée du centre-ville, Anne-Dauphine est calme, lumineuse. « J’ai accepté que cette histoire soit partagée, dit-elle. Je n’ai pas le sentiment de plonger dans mes souvenirs car Thaïs n’est plus, mais elle n’est pas loin. Mon livre, c’est un hymne à la vie et à l’amour. » Elle prend une pause et ajoute : « Toute ma vie, je serai une maman blessée, endeuillée. On ne choisit pas les épreuves que la vie met devant nous sauf qu’on peut décider de la façon dont on va les vivre. Et choisir d’être heureux. »

Surprise du succès de son histoire, elle dit l’accueillir « comme une enfant ». Ni elle ni son éditeur n’avait envisagé la suite des choses. « Je me suis demandé pourquoi les gens lisaient mon livre, glisse-t-elle, j’ai pensé que c’était peut-être un côté voyeur… Mais en lisant les témoignages que l’on m’envoie, je constate que les gens me remercient, me parlent d’amour, de bonheur, de la vie quoi ! ».

En parcourant les pages, j’ai dû m’arrêter plusieurs fois… Mon cœur de mère, en miettes, n’en pouvait plus. Pourtant, en l’achevant, je me suis empressée d’en recommander la lecture à mes proches. Curieusement, on le referme avec une irrésistible envie d’être heureux, coûte que coûte – et on a moins peur de la maladie, de la mort. « La maladie d’un enfant, la mort d’un enfant, c’est encore tabou, confie Anne-Dauphine. Mais c’est une réalité. Oui c’est inacceptable et ce n’est pas dans l’ordre des choses. Ça ne veut pas dire que ça se limite à la douleur. Malgré les épreuves, nous avons le droit d’être joyeux et gai! »

Si Thaïs a changé la vie de cette famille, elle a aussi changé la mienne – et celle de tous les gens qui ont lu le récit de sa courte mais intense existence. Elle nous apprend qu’avoir une belle vie tient à une seule chose : aimé et être aimé. C’est tout ce qui compte, finalement.

Anne-Dauphine Julliand. (Crédit photo – Sidonie Mangin)Questions éclaires à Anne-Dauphine, mère, aide-soignante, accompagnante, amoureuse…

Une épreuve pareille est très difficile à surmonter pour un couple. Comment y êtes-vous arrivés ?
On s’est accrochés. On s’aime et on a décidé que cette histoire familiale n’était pas le début d’une série de drames mais de quelque chose de beau. Nous avons gravi l’Himalaya ensemble, encordés.

Que conseillez-vous à un parent dont l’enfant est très malade ? Faites confiance à votre enfant. La situation est inconnue, c’est normal d’avoir peur… Mais il faut vivre un jour après l’autre. Il faut oser penser qu’on peut être heureux. Et il faut partager les nouvelles avec nos proches, qu’elles soient bonnes ou mauvaises.

Que conseillez-vous à leurs proches ?
Osez être là ! Toujours ! La plus grande épreuve dans l’épreuve, c’est la solitude... C’est comme si nous n’avions plus notre place dans la société.

Quelle est la plus grande leçon que vous tirez de Thaïs ? Je vis le moment présent. Je pleure encore tous les jours un petit peu… Elle me manque trop. Elle fait partie de ma vie. Mais j’accepte ce chagrin et je continue.

Que pensez-vous de l’euthanasie ? Je n’ai pas d’avis à donner, j’ai seulement mon expérience à partager. Ce que je peux dire, c’est que je comprends certains parents de penser à la mort lorsqu’on voit son enfant souffrir très fort… On se dit : il faut que ça s’arrête. Ça n’a pas été notre cas. Notre réponse face à la douleur n’a pas été la mort mais l’amour.

Comment vont Arthur, Azylis et Gaspard ? Arthur a trois ans, il est en pleine santé. Azylis a six ans, elle est lourdement handicapée, elle est très limitée du point de vue moteur. Toutefois, c’est une petite fille heureuse, qui se fait très bien comprendre ! Et Gaspard a dix ans. Il a ses propres souvenirs de Thaïs et je ne veux pas que le livre interfère avec ceux-ci… Un jour, il le lira.