“Elle change de personnalité à chaque crise” La terrible maladie de la petite Evelyn Kealy

Evelyn Kealy a 22 mois et souffre du syndrome de West. La maladie, qui touche un enfant sur 4000, est une forme agressive d'épilepsie chez les poupons. Au pire de sa maladie, Evelyn pouvait avoir jusqu'à 200 crises par jour, et les médecins ne lui avaient donné que onze mois à vivre.

Malgré tout, à l'aide de médications et de l'amour de ses parents, la petite est toujours en vie et ses épisodes sont beaucoup moins fréquents. Chaque fois qu'elle est terrassée par une crise d'épilepsie, son corps devient tendu, elle fait des mouvements saccadés involontaires et oublie tout ce qu'elle a appris.

"Chaque fois, c'est comme si on avait perdu une fille et qu'on en avait eu une nouvelle", explique son père au Daily Mail. Toutes les connaissances qu'elle avait acquises, jusqu'à sa capacité à sourire, disparaissent avec chaque attaque. La petite, selon ses parents, change complètement de personnalité à chaque fois. Ce qui était son ourson en peluche préféré durant longtemps, par exemple, la fera pleurer au retour d'une crise.

Lentement mais surement, toutefois, la petite évolue et n'a as eu d'attaque depuis Noël dernier.

"Evelyn a traversé de rudes épreuves, raconte sa maman Lisa, mais elle continue de sourire. Elle ne peut toujours pas marcher, parler ou se nourrir, mais elle continue de s'améliorer et nous avons espoir qu'elle ira de mieux en mieux."

Les enfants atteints du syndrome de West souffriront souvent d'importants retards d'apprentissage.

Ses parents et sa grande soeur se disent fièrs d'Evelyn et heureux de pouvoir profiter de sa présence. "Au début, je me suis demandé si nous allions réussir à passer à travers, avoue Lisa. Mais c'est notre norme, maintenant, ça ne nous semble plus si étrange."

La vidéo ci-dessous date du printemps dernier, avant qu'Evelyn n'ait reçu son diagnostic.